《送給我的熊》,用繪本說漸凍故事。(圖:漸凍人協會提供)
漸凍人協會攜手實踐大學於113年4月10日舉辦了一場別具意義的《送給我的熊》繪本發布,活動於臺北市兒童月期間舉行,不僅表達對於兒童身心健康成長的關注,更是對漸凍病友家庭送上一次溫馨的擁抱,同時也是用繪本增進公眾對於漸凍症(ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症)認識與理解的一個重要里程碑。
實踐大學與漸凍人協會自2023年合作推動教育部「漸凍症病友科技生活設計」USR大學社會責任實踐計畫,旨在藉由科技與設計的力量,改善漸凍病友的生活品質。第一期成果包括一系列以病友需求為出發點的創新作品,證明了跨學科合作的巨大潛力。
《送給我的熊》繪本是合作產出的亮點之一,由實踐大學設計學院媒體傳達設計學系楊東樵老師撰文,帶領學生共同創作,繪者邱筱涵同學為大二學生,筆觸細膩、溫暖療癒,搭配純真、堅強的敘事,描繪了一個關於愛、勇氣、家庭支持的故事。楊老師表示這次創作是由各病友的生命歷程集合而來的,除了強調親情的偉大力量之外,他還巧妙地將連結病友與家人的科技溝通輔具融入故事。
繪本的語言設計考慮到多元讀者的需求,提供中文、英文、注音版本,不僅適合中低齡兒童和家長一起閱讀,也是啟發同理心,鼓勵面對挑戰的寶貴教育資源。
繪本由實踐大學出版,捐贈給漸凍人協會運用,象徵著實踐大學對於教育和社會責任的深厚承諾,展現大學如何能夠透過創新和合作,為社會帶來正面的變革。實踐大學設計學院許鳳玉院長表示這本繪本的推出,不僅是對漸凍病友與照顧者的一份支持,也是對於社會多元包容性的一次探索,它提醒我們,每個人都值得被理解與支持,無論面對的是什麼樣的挑戰。
漸凍人協會理事長屈穎表示,期待透過《送給我的熊》繪本的發布,進一步提高人們對漸凍症的認識,也希望鼓勵人們面對生活中的挑戰時,要能夠感受愛、知道支持的力量就在身邊。最後呼籲,正如繪本封面上大熊的眼裡映出的美麗星空,希望每個人都能發揮自己的力量,成為照亮他人的神奇星星。
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